Paralaksa tła

Zespołem Retta w twarz

Zacznę może od tego, że w moim otoczeniu zdarzyło się schorzenie nazywane tytułowym zespołem Retta. Dopadło ono córeczkę koleżanki mojej żony. Córeczkę, która do pewnego czasu bardzo ładnie się rozwijała, wszystko było super, aż nagle świat przewrócił się do góry nogami. Bo uderzył w nią zespół Retta. A uderza w jedną na dziesięć tysięcy.

Chcę dziś zapoznać z tym skorzeniem również Ciebie. Bo przecież chcesz wiedzieć kim są milczące Anioły, prawda?

Maja z zespołem RettaMaja z zespołem Retta

Co to jest zespół Retta?

Jeśli oczekujesz naukowego bełkotu, to zapraszam Cię na wikipedię. Ja powiem Ci czym jest zespół Retta z punktu widzenia obserwatora, a nie autora naukowej książki.

Zespół Retta to schorzenie genetyczne, którym w przeważającej większości przypadków obciążone bywają dziewczynki. Przyjęło się wręcz mówić, że to choroba typowo dziewczęca, nie jest to jednak prawdą. Po prostu kobiety są mocniejsze i potrafią z tą chorobą żyć, nawet 40 lat, a chłopcy z zespołem Retta bardzo rzadko potrafią wytrwać do porodu, bardzo rzadko potrafią dożyć do drugiego roku życia, a jeszcze rzadziej żyją dłużej. Kwestia genetyki, ja wolę jednak powiedzieć, że to jeden z dowodów na to, że kobiety są silniejsze od mężczyzn.

Obciążonych zespołem Retta nazywa się milczącymi aniołami, wzięło to się chyba z nazwy filmu dokumentalnego przedstawiającego życie dziewczynek z zespołem Retta, w który zaangażowała się Julia Roberts.

Zespół Retta jest o tyle wkurzający, że tak naprawdę pokazuje się znienacka. Wygląda to tak, że cieszysz się ze swojego dzieciaka i osiąganych przez niego postępów. Cieszy Cię, że dziecko zaczyna brać coś do rączki, raczkować, stawiać pierwsze kroczki, wymawiać pierwsze słowa. A nagle wszystko to zanika. Dziecko zaczyna tracić wyuczone umiejętności. Nie potrafi chodzić, z trudnością utrzymuje się na nogach tracąc równowagę. Zanika mowa. Przestaje korzystać z dłoni.

Wszystko się sypie. To cały okrutny zespół Retta.

Wspomniane objawy zaczynają pojawiać się pomiędzy 6 a 18 miesiacem życia. Wcześniej nikt się niczego nie spodziewa. Masakra.

Z zespołem Retta da się jednak żyć. Potrzebna jest masa starań, doskonała opieka, cała kupa ćwiczeń rehabilitacyjnych. Dziecku jednak zawsze potrzebna będzie obecność rodzica. I kupa pieniędzy, aby to wszystko opłacić.

Smutne jest też to, że zespołu Retta nie da się wyleczyć. Są co prawda jacyś naukowcy, zdaje się w Irlandii, którzy kombinując na organizmach myszek pokazali, że z tą mutacją genów można walczyć, ale na ludziach nikt jeszcze tego nie sprawdzał. Miejmy nadzieję, że kiedyś sprawdzi i mu się uda.

A wtedy milczące Anioły staną się po prostu Aniołkami, wygadanymi i zdrowymi.

A może zechcesz pomóc?

Nie chcę Cię do niczego zmuszać, ani o nic prosić. Po prostu zostawiam Ci tutaj odnośnik do Facebookowego profilu Mai. Jeśli masz ochotę, to możesz tam zajrzeć i poznać tę dziewczynkę, a także jej rodziców. Zobacz jacy są silni i jak pięknie walczą o to, aby było im możliwie jak najlepiej. Jeśli chcesz to możesz podać im cegiełkę, która być może znacząco ułatwi budowę ich przyszłości. Cegiełką nie musi być pieniądz. Może to być chociażby garść nakrętek. Kliknij najlepiej w poniższy link i napisz do mamy Mai – Basi, z pewnością ucieszy się z każdej formy pomocy.

https://www.facebook.com/majarachwalska/

A jeśli masz na koncie jakąś wolną złotówkę lub pięć, to poniżej znajdziesz dane konta w banku, na które możesz złotówki te przelać. Jeśli to zrobisz, to poczuję, że mój blog parentingowy faktycznie ma po co istnieć.

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa

konto bankowe nr 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

tytuł przelewu
28601 Rachwalska Maja darowizna na pomoc i ochronę zdrowia .

Wpłaty zagraniczne
(takie same dane banku jak wyżej i taki sam tytuł przelewu jak wyżej):

Kod SWIFT (BIC): BPHKPLPK

PL 48 10600076 0000321000196523
(darowizny w dolarach amerykańskich USD)

PL 11 10600076 0000321000196510
(darowizny w euro)

Maja z zespołem Retta
Dobre rzeczy przytrafiają sie tym, którzy zapisali się na mój newsletter!
Dołącz do innych czytelników otrzymujących ode mnie specjalne wiadomóści!
ZAPISZ SIĘ!
Pamiętaj, z decyzji tej zawsze możesz się wycofać 😉
Zbyszek
Zbyszek
Cześć Jestem szczęśliwy, że chciało Ci się zapoznać z całą treścią tego wpisu. Mam nadzieję, że dobrze Ci się go czytało. Będzie mi bardzo miło, jeśli zechcesz zamieścić jakiś komentarz do wpisu. Ale pamiętaj - nie spamuj!

Komentarze z Facebooka

3 Komentarze

  1. ZbyszekAneta napisał(a):

    Fajny wpis -sama jestem mamą Milczacego Anioła.Brawo dla Basi ze ma tak wspaniałych znajomych którzy chcieli oświecić świat czym jest Zrspoł Retta !! I usciski dla Andrzejka !!

  2. ZbyszekBabcia Amelki napisał(a):

    Czy mała Maja chodzi? To ona jest na zdjęciu?
    Tak bardzo cieszyłabym się, gdyby moja wnusia chodziła…
    Jestem babcią 2-letniej Amelki. Mój Aniołek nie chodzi (pragnęłabym dopisać : „jeszcze nie chodzi”….)
    Wciąż nie mogę się pogodzić z tym, co się nam przytrafiło. I nie tylko nam.
    Dużo wytrwałości, siły i wiary życzę. A także zdrowia.

    • ZbyszekZbyszek napisał(a):

      Tak, to Maja. Zachęcam zajrzeć na Facebooka, aby lepiej się z nią zapoznać, a także z metodami rehabilitacji, które stosują jej rodzice.
      Pozdrawiam!

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Dobre rzeczy przytrafiają sie tym, którzy zapisali się na mój newsletter!
Dołącz do innych czytelników otrzymujących ode mnie specjalne wiadomóści!
ZAPISZ SIĘ!
Pamiętaj, z decyzji tej zawsze możesz się wycofać ;-)
Zerknij na ten tekst

Nie mogę zajść w ciążę!

Sprawdź co zrobić z tym fantem!
PRZECZYTAJ ARTYKUŁ
Dołącz do mnie na Facebooku!

MlodyTata.pl - męski blog parentingowy